:: ‘Doenças Raras’

Foto: Divulgação/Ascom

Feira de Santana sediará, pela primeira vez, o “Cenário das Doenças Raras no Nordeste”, no próximo dia 21 de outubro, das 8h às 12h. O evento, promovido pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas e Novartis, reunirá especialistas, autoridades, associações, pacientes e familiares para debater os principais avanços e desafios no cuidado de pessoas com doenças raras na região.

Serão discutidos, em painéis e debates, três grandes eixos:
• Panorama Nacional e Regional das Doenças Raras
• Diagnóstico Precoce e Teste do Pezinho
• Cuidado em Rede – Interiorização do Atendimento

O evento será realizado de forma presencial, com vagas limitadas, no auditório da Secretaria Municipal de Educação (Rua Barão de Cotegipe, s/n). As inscrições são gratuitas e podem ser realizadas através do link: https://forms.gle/T76AMB2YDhEpH6CV9.

“Trazer o Cenário das Doenças Raras para o Nordeste é um passo essencial para aproximar pacientes, famílias, profissionais de saúde e gestores. Feira de Santana será palco de um debate que pode transformar a realidade da região, levando informação, diagnóstico precoce e cuidado mais próximo para as famílias que enfrentam os desafios das doenças raras”, afirma Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas. :: LEIA MAIS »

Vereador Marcos Lima (UPb) – Foto: Anderson Dias/Site Política In Rosa

Um Centro de Referência às Doenças Raras, que ofereça acolhimento, orientação, encaminhamento e acompanhamento a pacientes desse segmento, e seus familiares, está sendo sugerido ao Governo Municipal, pelo vereador Marcos Lima (UPb). Ele encaminhou uma indicação à Prefeitura solicitando a implantação deste equipamento. Segundo o parlamentar, estima-se que cerca de 46 mil feirenses convivam com doenças raras, o que representa aproximadamente 6,4% da população local.

Ele destaca que Feira de Santana é a segunda maior cidade da Bahia e polo regional de saúde, com condições de abrigar uma estrutura voltada a esse público, que enfrenta dificuldades desde o diagnóstico até o acesso ao tratamento especializado. Marcos Lima reforça que um Centro de Referência às Doenças Raras possibilitará o desenvolvimento de estratégias permanentes de apoio a essas famílias, com foco na educação em saúde, no acompanhamento multiprofissional e na articulação com as políticas públicas já existentes.

Conforme o vereador, a proposta está plenamente alinhada à Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, e encontra fundamento jurídico no artigo 196 da Constituição Federal, que define a saúde como direito de todos e dever do Estado. Também atende aos princípios da equidade, da integralidade e da dignidade da pessoa humana, pilares do Sistema Único de Saúde e da administração pública. “Implantar esse centro não é apenas uma questão técnica, é um gesto de humanidade, responsabilidade e respeito com uma população que, por muito tempo, permaneceu invisibilizada” afirmou. :: LEIA MAIS »

Graça Maria Matos Souza, integrante da Casa Hunter – Foto Anderson Dias/Site Política In Rosa

Em todo o mundo, mais de 300 milhões de pessoas possuem algum tipo de doença rara. No Brasil, este número é de 13 milhões. Na Bahia, os diagnosticados chegam a aproximadamente um milhão, sendo que juntos Feira de Santana e região, abrigam mais de 47 mil pessoas doentes. A informação é de Graça Maria Matos Souza, integrante da Casa Hunter, uma instituição sem fins lucrativos que atua em prol da causa, oferecendo acolhimento a pacientes e familiares. Representando a entidade, a ativista fez pronunciamento na Tribuna Livre da Câmara Municipal de Feira de Santana (CMFS), nesta terça-feira (19), onde anunciou que a cidade foi escolhida para sediar um evento de caráter regional, possivelmente ainda este mês, abordando a temática.

Conforme explicou Graça Maria, a Casa Hunter sediará um Seminário da região Nordeste sobre doenças raras. Dentre as cidades e capitais nordestinas, a Princesa do Sertão foi a contemplada para receber o evento. Resta como única pendência para o início da divulgação, a definição da data por parte da Secretaria Municipal de Educação. “Queremos contar com o apoio desta Casa Legislativa para que o seminário seja um divisor de águas”, disse, solicitando que os vereadores apresentem e discutam propostas de legislação, voltadas a atender demandas dos feirenses que que convivem com doenças raras.

“Espero que a gente possa definitivamente legislar em apoio a esta população. Somos raros, mas não somos invisíveis. Somos pessoas que precisam ser acolhidas e tratadas com dignidade. Todos têm direito à saúde, e nós raros não somos diferentes”, afirmou. Graça Maria apontou que a existência de mais de 8 mil doenças raras catalogadas, acaba exigindo um olhar mais atencioso por parte das autoridades e da sociedade, o que não tem ocorrido concretamente. :: LEIA MAIS »

Vereador Marcos Lima (UB) – Foto: Anderson Dias/Site Política In Rosa

Conforme estimativas divulgadas nos últimos anos, aproximadamente 46 mil pessoas em Feira são portadoras de doenças raras ou angiodemas hereditários (AEH), o que representa cerca de 6,4% da população local. As informações são do vereador e presidente da Câmara Municipal de Feira de Santana, Marcos Lima (UB), que, baseado nestes números, compreendeu a necessidade de ser implantada na cidade uma sede da Associação Baiana de Doenças Raras (ABDR) e, para tanto, apresentou indicação com este objetivo à Prefeitura.

Na justificativa, Marcos destaca que a iniciativa poderá ser concretizada “por meio da cessão de um imóvel público disponível ou de outras parcerias institucionais”, que viabilizarão o funcionamento e o atendimento digno aos pacientes e familiares. Para o proponente, a ABDR é uma organização de referência na Bahia: “É reconhecida pelo trabalho de acolhimento, orientação e defesa dos direitos de pessoas acometidas por doenças raras, bem como pelo apoio social e emocional a seus familiares”.

Ainda segundo o vereador, Feira de Santana, por ser a segunda maior cidade do Estado, e polo regional de saúde, apresenta-se como local estratégico para a referida instalação, considerando a grande demanda de pacientes oriundos de diversos municípios do interior. Pelos dados apresentados nas estimativas, para Marcos está evidenciado “a necessidade urgente de políticas públicas direcionadas e da criação de um espaço que ofereça suporte especializado e humanizado a este público”.

As famílias afetadas, pontua o edil, enfrentam obstáculos significativos, que vão desde o diagnóstico tardio até a necessidade de deslocamentos constantes para Salvador em busca de atendimento especializado. :: LEIA MAIS »

Arte: Agência Câmara

O Projeto de Lei 409/25, do deputado federal Charles Fernandes (PSD-BA), destina prêmios lotéricos não buscados em até 90 dias ao Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde, a partir do Fundo Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (FNDCT). O texto está em análise na Câmara dos Deputados.

Atualmente, a Lei 13.756/18, que trata da destinação do que é arrecadado pelas loterias, repassa esses valores para o Fundo de Financiamento Estudantil (Fies).

A proposta altera a Lei 11.540/07, que criou o FNDCT, e a Lei 10.332/01, que instituiu programas de incentivo à pesquisa no País, para detalhar a aplicação dos recursos.

Pelo texto, a arrecadação deverá ser aplicada em atividades voltadas para o desenvolvimento tecnológico de medicamentos, imunobiológicos e produtos para a saúde destinados ao tratamento de doenças raras ou negligenciadas.

Segundo Fernandes, a falta de dados epidemiológicos sobre doenças raras no Brasil prejudica políticas públicas e a distribuição de recursos. Além disso, para o deputado, a escassez de investimentos em pesquisa limita novas terapias e a capacitação de profissionais. “Investir em pesquisas voltadas para o tratamento de doenças raras é essencial para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e reduzir a carga sobre o sistema de saúde”, disse. :: LEIA MAIS »

Deputado estadual Pablo Roberto (PSDB) – Foto: Divulgação/Ascom

O deputado estadual Pablo Roberto (PSDB) apresentou, nesta quinta-feira (6), um Projeto de Indicação sugerindo ao governador Jeronimo Rodrigues (PT) a construção de unidades de saúde de referência em doenças raras na Bahia, em cada um dos territórios de identidade do estado.

De acordo com a justificativa do deputado, que se baseou em dados do Ministério da Saúde, “estima-se que existam, ao menos, 5 mil diferentes tipos de doenças classificadas como raras na atualidade, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre tantos outros fatores”.

“Compõem este grupo de doenças as anomalias congênitas, os erros inatos do metabolismo, os erros inatos da imunidade, as deficiências intelectuais, entre outras doenças, e a maioria possui algum tipo de componente genético. Algumas das doenças raras têm ocorrência restrita a grupos familiares ou indivíduos”, citou o parlamentar baiano.

Pablo Roberto mencionou ainda que a Bahia, atualmente, não possui unidades de saúde com foco no atendimento a essas demandas. “É imprescindível, portanto, que seja realizado o mapeamento da incidência de doenças raras no estado e, em seguida, promova-se a implantação de centros para atendê-las, especialmente em grandes centros, como a capital baiana e Feira de Santana, expandindo-se posteriormente a todos os territórios de identidade”, declarou. :: LEIA MAIS »

O juiz federal da 2ª Vara da Subseção de Vitória da Conquista Fábio Stief Marmund, em ação civil pública movida pelo MPF determinou que a União e o Estado da Bahia forneçam os medicamentos mezalina e mercaptopurina para tratamento da enfermidade “Doença de Crohn”, da paciente Rosângela Novais, de acordo com prescrição médica do Hospital Edgard Santos, sob pena de multa de R$1 mil por dia de atraso.

Rosangela Novais, sem condições financeiras, formulou representação ao MPF por necessitar dos medicamentos de alto custo já que o SUS não atendeu seu pedido. Após requisições do MPF, o Estado passou a fornecê-los de forma não regularizada e com interrupções até a suspensão, por falta de determinação expressa da Justiça.

Foi deferida a antecipação dos efeitos da tutela tendo em vista que o STF, no julgamento de demanda de natureza semelhante, deferiu o pedido de fornecimento de medicamento excepcional, reconheceu que o direito à saúde é um direito público subjetivo assegurado à generalidade das pessoas, que conduz o indivíduo e o Estado a uma relação jurídica obrigacional, impondo aos entes federados um dever solidário de prestação positiva.

Segundo o juiz, o referido direito subjetivo não é absoluto, pois a par da razoabilidade da pretensão, deve concorrer a disponibilidade financeira do Estado, na medida em que a prestação individual não pode comprometer o funcionamento do SUS e nem pode haver fornecimento de fármaco não registrado na ANVISA.

Para ele, há plausibilidade do direito subjetivo em razão sobretudo de relatório do Hospital Edgard Santos que atesta que a paciente apresenta há 10 anos dor abdominal e sangramento digestivo. Colonoscopias indicaram Doença Inflamatória Intestinal (Doença de Crohn) com uso prolongado de corticóide e todos os sintomas decorrentes dessa terapia. Tentava-se o controle da doença sem usos desta droga, se fazendo imperativo o uso das outras medicações.