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:: ‘Doenças Raras’

Pablo Roberto propõe construção de unidades de saúde para doenças raras na Bahia

deputado estadual Pablo Roberto (PSDB)

Deputado estadual Pablo Roberto (PSDB) – Foto: Divulgação/Ascom

O deputado estadual Pablo Roberto (PSDB) apresentou, nesta quinta-feira (6), um Projeto de Indicação sugerindo ao governador Jeronimo Rodrigues (PT) a construção de unidades de saúde de referência em doenças raras na Bahia, em cada um dos territórios de identidade do estado.

De acordo com a justificativa do deputado, que se baseou em dados do Ministério da Saúde, “estima-se que existam, ao menos, 5 mil diferentes tipos de doenças classificadas como raras na atualidade, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre tantos outros fatores”.

“Compõem este grupo de doenças as anomalias congênitas, os erros inatos do metabolismo, os erros inatos da imunidade, as deficiências intelectuais, entre outras doenças, e a maioria possui algum tipo de componente genético. Algumas das doenças raras têm ocorrência restrita a grupos familiares ou indivíduos”, citou o parlamentar baiano.

Pablo Roberto mencionou ainda que a Bahia, atualmente, não possui unidades de saúde com foco no atendimento a essas demandas. “É imprescindível, portanto, que seja realizado o mapeamento da incidência de doenças raras no estado e, em seguida, promova-se a implantação de centros para atendê-las, especialmente em grandes centros, como a capital baiana e Feira de Santana, expandindo-se posteriormente a todos os territórios de identidade”, declarou. :: LEIA MAIS »

Juiz federal determina que União e Estado forneçam medicamentos a paciente com doença rara

Doenças RarasO juiz federal da 2ª Vara da Subseção de Vitória da Conquista Fábio Stief Marmund, em ação civil pública movida pelo MPF determinou que a União e o Estado da Bahia forneçam os medicamentos mezalina e mercaptopurina para tratamento da enfermidade “Doença de Crohn”, da paciente Rosângela Novais, de acordo com prescrição médica do Hospital Edgard Santos, sob pena de multa de R$1 mil por dia de atraso.

Rosangela Novais, sem condições financeiras, formulou representação ao MPF por necessitar dos medicamentos de alto custo já que o SUS não atendeu seu pedido. Após requisições do MPF, o Estado passou a fornecê-los de forma não regularizada e com interrupções até a suspensão, por falta de determinação expressa da Justiça.

Foi deferida a antecipação dos efeitos da tutela tendo em vista que o STF, no julgamento de demanda de natureza semelhante, deferiu o pedido de fornecimento de medicamento excepcional, reconheceu que o direito à saúde é um direito público subjetivo assegurado à generalidade das pessoas, que conduz o indivíduo e o Estado a uma relação jurídica obrigacional, impondo aos entes federados um dever solidário de prestação positiva.

Segundo o juiz, o referido direito subjetivo não é absoluto, pois a par da razoabilidade da pretensão, deve concorrer a disponibilidade financeira do Estado, na medida em que a prestação individual não pode comprometer o funcionamento do SUS e nem pode haver fornecimento de fármaco não registrado na ANVISA.

Para ele, há plausibilidade do direito subjetivo em razão sobretudo de relatório do Hospital Edgard Santos que atesta que a paciente apresenta há 10 anos dor abdominal e sangramento digestivo. Colonoscopias indicaram Doença Inflamatória Intestinal (Doença de Crohn) com uso prolongado de corticóide e todos os sintomas decorrentes dessa terapia. Tentava-se o controle da doença sem usos desta droga, se fazendo imperativo o uso das outras medicações.



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