:: ‘Associação Baiana de Doenças Raras (ABDR)’

Vereador Marcos Lima (UB) – Foto: Anderson Dias/Site Política In Rosa

Conforme estimativas divulgadas nos últimos anos, aproximadamente 46 mil pessoas em Feira são portadoras de doenças raras ou angiodemas hereditários (AEH), o que representa cerca de 6,4% da população local. As informações são do vereador e presidente da Câmara Municipal de Feira de Santana, Marcos Lima (UB), que, baseado nestes números, compreendeu a necessidade de ser implantada na cidade uma sede da Associação Baiana de Doenças Raras (ABDR) e, para tanto, apresentou indicação com este objetivo à Prefeitura.

Na justificativa, Marcos destaca que a iniciativa poderá ser concretizada “por meio da cessão de um imóvel público disponível ou de outras parcerias institucionais”, que viabilizarão o funcionamento e o atendimento digno aos pacientes e familiares. Para o proponente, a ABDR é uma organização de referência na Bahia: “É reconhecida pelo trabalho de acolhimento, orientação e defesa dos direitos de pessoas acometidas por doenças raras, bem como pelo apoio social e emocional a seus familiares”.

Ainda segundo o vereador, Feira de Santana, por ser a segunda maior cidade do Estado, e polo regional de saúde, apresenta-se como local estratégico para a referida instalação, considerando a grande demanda de pacientes oriundos de diversos municípios do interior. Pelos dados apresentados nas estimativas, para Marcos está evidenciado “a necessidade urgente de políticas públicas direcionadas e da criação de um espaço que ofereça suporte especializado e humanizado a este público”.

As famílias afetadas, pontua o edil, enfrentam obstáculos significativos, que vão desde o diagnóstico tardio até a necessidade de deslocamentos constantes para Salvador em busca de atendimento especializado. :: LEIA MAIS »