:: ‘Casa Hunter’

Graça Maria Matos Souza, integrante da Casa Hunter – Foto Anderson Dias/Site Política In Rosa

Em todo o mundo, mais de 300 milhões de pessoas possuem algum tipo de doença rara. No Brasil, este número é de 13 milhões. Na Bahia, os diagnosticados chegam a aproximadamente um milhão, sendo que juntos Feira de Santana e região, abrigam mais de 47 mil pessoas doentes. A informação é de Graça Maria Matos Souza, integrante da Casa Hunter, uma instituição sem fins lucrativos que atua em prol da causa, oferecendo acolhimento a pacientes e familiares. Representando a entidade, a ativista fez pronunciamento na Tribuna Livre da Câmara Municipal de Feira de Santana (CMFS), nesta terça-feira (19), onde anunciou que a cidade foi escolhida para sediar um evento de caráter regional, possivelmente ainda este mês, abordando a temática.

Conforme explicou Graça Maria, a Casa Hunter sediará um Seminário da região Nordeste sobre doenças raras. Dentre as cidades e capitais nordestinas, a Princesa do Sertão foi a contemplada para receber o evento. Resta como única pendência para o início da divulgação, a definição da data por parte da Secretaria Municipal de Educação. “Queremos contar com o apoio desta Casa Legislativa para que o seminário seja um divisor de águas”, disse, solicitando que os vereadores apresentem e discutam propostas de legislação, voltadas a atender demandas dos feirenses que que convivem com doenças raras.

“Espero que a gente possa definitivamente legislar em apoio a esta população. Somos raros, mas não somos invisíveis. Somos pessoas que precisam ser acolhidas e tratadas com dignidade. Todos têm direito à saúde, e nós raros não somos diferentes”, afirmou. Graça Maria apontou que a existência de mais de 8 mil doenças raras catalogadas, acaba exigindo um olhar mais atencioso por parte das autoridades e da sociedade, o que não tem ocorrido concretamente. :: LEIA MAIS »